Сашенька, 1 Год, Синдром Отахара, Нужна операция в Германии! Собираем деньги! |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
• Уважаемые пользователи, данный раздел создан исключительно для обсуждения помощи нуждающимся в ней. Флуд, провокационные и не относящиеся к теме обсуждения сообщения будут удаляться, а бестактность и неуважение к собеседнику могут привести к бану.
• не называйте тему "Помогите", "Вопрос" - для конкретизации используйте подзаголовок темы
• Уважемые участники, просим вас сообщать модераторам о нарушителях, используя кнопку "!ЖАЛОБА"
Сашенька, 1 Год, Синдром Отахара, Нужна операция в Германии! Собираем деньги! |
23.10.2010, 0:19
Сообщение
#1
|
|
Зарегистрированный пользователь Группа: NISMO-CLUB Сообщений: 78 Регистрация: 27.4.2007 Из: Москва, Чертаново Пользователь №: 7156 |
Здравствуйте, уважаемые автолюбители.
Меня зовут Наталья, я жена Сергея Wing_sk, обладателя Nissan Laurel Medalist. Кто-то его знает тут хорошо, кто-то неочень... Кто-то даже знает лично меня. Он разрешил мне воспользоваться его учётной записью чтобы обратиться к вам с просьбой о помощи. Беда произошла в семье моих знакомых. Если позволите, я расскажу эту историю от лица Лизы, мамы Сашеньки, у которой страшный диагноз - Синдром Отахара. Это не развод. Учётная запись Сергея не взломана. При желании можно связаться со мной или с Сергеем (у знакомых есть и наши телефоны и номера асек). Так же я предоставлю все контакты родителей Сашеньки. Особо недоверчивые могут убедиться в правдивости моих слов. Итак, о Сашеньке: Уважаемые форумчане! Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь. Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить. дата операции - декабрь 2010 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция. Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва. 27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд). К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой. Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время. Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала. Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения. К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд. В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались. К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики. Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии. В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить.. Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в декабре этого года. Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 72 тысячи евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля. В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома. Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки. ИСТОРИИ БОЛЕЗНИ И ДАННЫЕ ОБСЛЕДОВАНИЙ Свидетельсво о рождении Счёт из клиники Реквизиты для денежных переводов. ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971 RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618 Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ 41001741340968 контактный телефон мамы 8-965-258-67-38 ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА 124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76 Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна НОМЕРА ВЕБМАНИ R352058071023 - рублевый кошелек Z149006349112 - долларовый кошелек E157294280618 - кошелек евро Для переводов в Германии и Европе : Ein Recht auf Leben e.V. Konto 6200102500 BLZ 47260121 Volksbank Padeborn. IBAN: DE53472601216200102500 BIC: DGPBDE3MXXX VWZ: Aleksandra Gavrilova PayPal: ein-recht-auf-leben@web.de VWZ: Aleksandra Gavrilova ссылки по поводу фондов куда обращались 1 http://forum.cosmo.ru/index.php?showt...ry34193951 - ждут карту 2 http://www.babyblog.ru/community/post/blago/897995 http://www.civic-club.ru/forum/showth...ost2758554 http://www.homyakov.net/index.php?mod...try1-будут перечислять Зеленоградская префектура http://www.zelao.ru/23492/23508/23528/ - на рассмотрении Подари жизнь - отказ http://vdv-zelenograd.ru/publication_zelenograd зеленоградская газета ССЫЛКИ http://forum.forumok.ru/index.php?showtopic=44711 http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd...hjmbpmyeuy http://www.ein-recht-auf-leben.de/37-...3B....html http://dedushko.forum24.ru/?1-6-0-000...1287256242 Сашеньку разместили на русской версии страницы организации в Германии "Ein Recht auf Leben "e.V.. http://vkontakte.ru/club20493595 http://my.mail.ru/community/aleksandraaspasi/ баннер на зеленоградской газете http://www.stol-yar.ru/ бегущая строка на зеленоградском портале http://netall.ru/ Информация о Саше на твиттере: http://www.paranoiac.ru/2010/10/ona-t...#more-3024 народ смонтировал видео http://www.youtube.com/watch?v=MlGWQg...r_embedded http://www.youtube.com/watch?v=EoShWf0_gaI газета о Саше http://s005.radikal.ru/i211/1010/fb/c7ddab2ab99f.jpg Так же сейчас появилась информация о том, что ситуация с оплатой изменилась. И не в нашу сторону. Люди, которые хотели проверить, не развод ли это, написали непосредственно в клинику в Германии. И получили ответ: -----Original Message----- Date: Fri, 22 Oct 2010 16:08:20 +0200 Subject: G.A. From: "Arbinger, Imke" <IArbinger@Schoen-Kliniken.de> To: Sehr geehrte Frau Ehinger, ich freue mich sehr über Ihr Engagement im Falle der kleinen Patientin Gavrilova Aleksandra. Hiermit kann ich Ihnen bestätigen, daß die Patientin für eine Operation und die dafür notwendige Vordiagnostik ab 14.11. an der Schön Klinik Vogtareuth für fast sechs Wochen aufgenommen wird. Die Verwaltung der Spendengelder laufen über den Verein „Ein Recht auf Leben“, Frau Tekidis. Die Schön Klinik Vogtareuth nimmt keine Spenden für die Patientin entgegen. Das Geld muß bis zum 29.10. auf dem Klinikkonto eingegangen sein, damit Mutter und Kind das Visum für den Aufenthalt von der Deutschen Botschaft in Russland bekommen. Ohne einen von unserer Seite her bestätigten Geldeingang bekommt die Familie das Visum nicht. Ich wünsche Ihnen viel Erfolg für Ihren Einsatz und bedanke mich bereits im Vorfeld bei allen Spendern, die die Kleine und Ihre Mutter finanziell unterstützen können. Mit freundlichen Grüßen Imke Arbinger Klinik für Neuropädiatrie Koordination Epilepsiechirurgie Schön Klinik Vogtareuth Krankenhausstraße 20 83569 Vogtareuth Tel.: +49-(0)8038-901449 Fax: +49-(0)8038-903449 http://www.schoen-kliniken.de IArbinger@Schoen-Kliniken.de Schön Klinik Vogtareuth GmbH & Co. KG Sitz: 83209 Prien am Chiemsee Reg.-Gericht Traunstein HRA-NR. 9245 USt-ID-Nr.: DE 251644692 Pers. haft. Ges.: Schön Klinik Verwaltung GmbH Sitz: 83209 Prien am Chiemsee Reg.-Gericht Traunstein HRB-Nr. 6666 Geschäftsführer: Dipl.-Kfm. Dieter Schön Dipl.-Oec. Hubert Seitz Dr. Jens Deerberg-Wittram Dr. Markus Hamm Dr. Mani Rafii Anzahl Anhänge: 0 Qualität, die man nachlesen kann. Wo? Im neuen Qualitätsbericht der SCHÖN KLINIK. Jetzt anfordern unter www.schoen-kliniken.de Девочки из Германии дали дословный перевод: Уважаемая госпожа.... Я очень рад вашему участию в судьбе нашей маленькой пациентки Саши Гавриловой, этим письмом я подтверждаю, что пациентка для операции и необходимой диагностики будет с 14 ноября в клинике принята на 6ть недель. Все пожертвования принимаются через общество "Право на жизнь", госпожа Текидс. Сама клиника пожертвования не принимает. Деньги на лечение должны быть на счету клиники до 29.10, для того, чтобы принять маму и ребенка в Германию. Им должны открыть визу. Иначе визу не откроют. Я желаю вам удачи в вашем деле и благодарит заранее всех пожертвователей , кто не оставил маму и ребенка. ( кто финанцево поддержал) Из всего этого следует, что времени у нас ещё меньше, чем мы думали((( 29 числа деньги должны быть отправлены на счёт клиники((( Сообщение отредактировал Wing_sk - 12.4.2011, 0:21 |
|
|
23.10.2010, 11:30
Сообщение
#2
|
|
Зарегистрированный пользователь Группа: NISMO-CLUB Сообщений: 78 Регистрация: 27.4.2007 Из: Москва, Чертаново Пользователь №: 7156 |
А у нас сегодня отличные новости!
23.10 яндекс - за сутки - 170.741 вебмани - всего - 81.415, за сутки - 22.213 альфа-банк - всего - 1. 861.257.31, за сутки - 1. 253.840 сбер карта - за сутки - 365.049 частные поступления за сутки - 85 евро - Даниил Львов 3000 - Катя 15.000 - Денис Кононов 4.000 - Марина Зацепина 1000 - перевод ОТДЕЛЬНОЕ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ОАО "МЕТРОПОЛИС"! ЗА ПЕРЕЧИСЛЕНИЕ 1.000.000 рублей на счет Альфа-банка!!! ______________________________________________ Итого: 2. 494.310руб За сутки: 1. 548.453р., 85 евро и 1074 доллара НУЖНО СОБРАТЬ: 72 535,9 евро ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 8 884,9 евро ОПЛАТИТЬ ОПЕРАЦИЮ НУЖНО ДО: 29.10.10 г |
|
|
24.10.2010, 17:20
Сообщение
#3
|
|
Зарегистрированный пользователь Группа: NISMO-CLUB Сообщений: 78 Регистрация: 27.4.2007 Из: Москва, Чертаново Пользователь №: 7156 |
На 23.10.10.СОБРАНО 64 305
■2 515 510 руб (~ 58 774 ) ■4 568,97 ■$1 332,72 НУЖНО : 72 535,9 + сопутствующие расходы ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 8 230,9 На Яндекс-кошельке превышен лимит! Просьба к тем, кто хочет положить денег через терминал, кладите на Вебмани! А то в этом месяце Лиза сможет снять только 300.000 руб! Информация на 24.10. Собрано 3.323.844 руб !!! Спасибо большое всем, кто помог!!! Сообщение отредактировал Wing_sk - 24.10.2010, 9:53 |
|
|
25.10.2010, 23:02
Сообщение
#4
|
|
заслуженный нисможгун!!! (с) Группа: Супермодератор Сообщений: 10818 Регистрация: 13.7.2005 Из: Москва.Щелчок Пользователь №: 2165 Автомобиль: TLC 120 |
насколько я знаю, все деньги уже собраны.
просто жена размещала тут тоже по-моему, эту объяву - волей-неволей отслеживал. Только стёрли по-моему.... -------------------- |
|
|
26.10.2010, 0:44
Сообщение
#5
|
|
Зарегистрированный пользователь Группа: Неактивированные Сообщений: 1256 Регистрация: 29.11.2005 Из: Петропавловск-Камчатский/Москва Тимирязевская Пользователь №: 2825 Автомобиль: RX7 R2 FD3S |
Блин я опять начинаю верить в людей....
|
|
|
27.10.2010, 12:57
Сообщение
#6
|
|
Зарегистрированный пользователь Группа: NISMO-CLUB Сообщений: 78 Регистрация: 27.4.2007 Из: Москва, Чертаново Пользователь №: 7156 |
насколько я знаю, все деньги уже собраны. просто жена размещала тут тоже по-моему, эту объяву - волей-неволей отслеживал. Только стёрли по-моему.... Да-да, уже собраны (я ж отписала выше) И даже больше собрали! Даже сейчас люди не перестают кидать деньги, ведь Саше ещё потребуется тяжелая реабилитация. |
|
|
12.11.2010, 17:31
Сообщение
#7
|
|
Зарегистрированный пользователь Группа: NISMO-CLUB Сообщений: 2476 Регистрация: 27.10.2005 Из: Москва Пользователь №: 2663 Автомобиль: Infiniti QX70 |
Хотя какая-то польза от интернета....
-------------------- Ferrari F430
Infiniti QX70 2014 Cadillac Escalade 2011 |
|
|
22.11.2010, 17:28
Сообщение
#8
|
|
Зарегистрированный пользователь Группа: NISMO-CLUB Сообщений: 2902 Регистрация: 15.5.2006 Из: ASTANA, ROSTOV-ON-DON Пользователь №: 3788 Автомобиль: all the Nissan`s |
Дай Бог чтоб это помогло ребёнку.
-------------------- BNR 32 GT-R
|
|
|
Текстовая версия | Сейчас: 29.3.2024, 13:20 |