IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )


Спонсор жизни форума https://www.bhperformance.kz


> ПРАВИЛА РАЗДЕЛА

• Уважаемые пользователи, данный раздел создан исключительно для обсуждения помощи нуждающимся в ней. Флуд, провокационные и не относящиеся к теме обсуждения сообщения будут удаляться, а бестактность и неуважение к собеседнику могут привести к бану.
• не называйте тему "Помогите", "Вопрос" - для конкретизации используйте подзаголовок темы
• Уважемые участники, просим вас сообщать модераторам о нарушителях, используя кнопку "!ЖАЛОБА"

 
Ответить в данную темуНачать новую тему
> Срочно! Сережа Калмыков (ТЮМЕНЬ), $ 150.000 на ТКМ
Denzor
сообщение 24.1.2010, 22:27
Сообщение #1


Зарегистрированный пользователь


Группа: Новенький(ая)
Сообщений: 3
Регистрация: 24.1.2010
Из: Москва
Пользователь №: 16358
Автомобиль: n



8-летний Сережа Калмыков болеет два с половиной года. У него тяжелая форма лимфобластного лейкоза, осложненная генетической поломкой, так называемой филадельфийской хромосомой.


Начиналась болезнь так. В июне 2007 года Сережа почувствовал себя плохо – слабость, апатия, но значения этому состоянию врачи не придали. К октябрю у Сережи опухли локти и шея, температура поднималась каждый день до 38,6. Только тогда был поставлен диагноз «лейкоз». В областной больнице провели курс химиотерапии, он вошел в ремиссию и был выписан домой на поддерживающую терапию.

В сентябре прошлого года Сережа пошел в школу. Каждый месяц сдавали кровь, на следующий день по телефону узнавали результаты анализа.

В апреле 2009 года сильно подскочили лейкоциты. И опять местные врачи затянули с постановкой диагноза, а у парня наступил ранний костномозговой рецидив. Лечить начали поздно – и болезнь вернулась. Все по новой – райцентр, областной центр, высокодозная химиотерапия…

Помимо двух рецидивов, Сережина ситуация осложняется наличием хромосомной патологии и отсутствием подходящего донора. Поэтому мамой и волонтерами было принято решение проконсультироваться с зарубежными врачами. Они предложили альтернативные решения – трансплантацию донорских стволовых клеток пуповинной крови, прием препарата Спрайсел (если Гливек не поможет) для лечения хромосомной патологии, будут переведены и отправлены результаты типирования Сережи для поиска подходящего донора в других международных банках.

Но лечение в зарубежных клиниках стоит недешево – предварительная калькуляция из университетской клиники г. Фрайбурга составляет 200 тысяч евро, а стоимость лечения в детском госпитале Св. Анны в Вене составит 1300 евро за день госпитализации плюс 130 тысяч евро за трансплантацию костного мозга.

На данный момент окончательное решение по выбору клиники еще не принято, так как оно будет зависеть от того, где будет найден подходящий донор. Стоимость лечения за рубежом для Сережи составит не меньше 200 тысяч евро.

К сожалению, мы вынуждены признать, что в России с таким заболеванием и такими осложнениями шансов на спасение практически нет...

Мы очень просим всех неравнодушных дать парню шанс на выздоровление!

Видеосюжет о Сереже Калмыкове

реквизиты для оказания помощи, документы, отчетность и прочая информация на http://kalm.ucoz.ru

Документы http://kalm.ucoz.ru/photo/dokumenty/vypiska2009p1/2-0-24

Волонтер Елена Овсянкина: +7(922) 473-44-66

Мама Сережи, Марина Васильевна: +7 (961) 206-16-36
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Тучка
сообщение 25.1.2010, 3:10
Сообщение #2


щастье есть и оно рядом! =)


Группа: Модераторы
Сообщений: 500
Регистрация: 15.7.2009
Из: Москва, ЮЗАО
Пользователь №: 14109



Ребята, информация 100% проверенная.. Denzor (Ирина)- это моя подруга, волонтер с большим стажем и просто хороший человек..
Почитайте пожалуйста историю мальчика.. В таких случаях, как у Сережи есть шанс на выздоровление, но главный враг болезни - время...

Заранее большое всем спасибо!

Если будете переводить деньги, обязательно потом напишите, когда, на какой счет и какую сумму перевели, чтобы мы могли в отчете указать..

Если кто-то захочет поддержать группу Сережи на одноклассниках - напишите мне в личку, я объясню как ее найти (прямые ссылки на одноклассниках не работают)



--------------------
ʁɔvʎнdǝʚǝdǝu dиw
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Pilat
сообщение 25.1.2010, 4:50
Сообщение #3


Зарегистрированный пользователь


Группа: NISMO-CLUB
Сообщений: 1265
Регистрация: 12.3.2008
Из: Москва,ЗАО
Пользователь №: 9598
Автомобиль: 200 sx,14,Kouki.



Вобщем кому надо,тот осилит и много букав,и смысл.

приказ

НИЖЕ приказа ссылка на самое главное.На ПРИЛОЖЕНИЕ к приказу.Наиболее важные при поверхностном изучении-это
страница 27(перечень учреждений,включенных в приказ для оказания высокотехнологичной медицинской помощи),
страница 54(перечень видов высокотехнологичной медицинской помощи)
страница 68(порядок направления для оказания высокотехнологичной помощи)

Рад помочь.

Сообщение отредактировал Pilat - 25.1.2010, 22:55


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Тучка
сообщение 25.1.2010, 5:13
Сообщение #4


щастье есть и оно рядом! =)


Группа: Модераторы
Сообщений: 500
Регистрация: 15.7.2009
Из: Москва, ЮЗАО
Пользователь №: 14109



Pilat, огромное спасибо за желание помочь!

Марина (мама Сережи) долго пыталась пробить квоту. В райцентре говорили, что квоты закончились, из областного департамента ее отправляли в район – замкнутый круг. Списались с московскими и питерскими врачами, выяснили, что по квоте Сергей может поехать на дальнейшее лечение в Санкт-Петербург. К сожалению, ни один из братьев Сережи как донор не подходит, т.к. они сводные. Поэтому было решено искать донора в донорском банке. Сделали типирование, отправили результаты в Питер, стали ждать. Через три дня пришел ответ – донор для Сережи не найден.

Решили, что альтернативным вариантом спасения Сергея может стать гаплотрансплантация от мамы. Стали ждать госпитализации. Из-за проволочек с выделением государством квоты на ТКМ было упущено драгоценное время, когда Сережа был в ремиссии. Из-за этого в Тюмени ему сделали две лишние химиотерапии. В конце сентября Сережа прибыл в Санкт-Петербург.

Начали обследовать, и как обухом по голове – у Сережки обнаружилась поломка в ДНК, так называемая «филадельфийская хромосома» (t-9,22). Эта хромосомная патология у детей встречается нечасто, кроме того, она крайне негативно сказывается на прогнозах, в разы повышая риск возникновения рецидива. В Тюмени генетическое обследование не проводилось, поэтому о такой Сережкиной особенности до госпитализации в Питер никто и не догадывался.

Кроме того, контрольное обследование показало, что из-за проволочек с госпитализацией ремиссия уже потеряна. Неудивительно, ведь в клинике он должен был оказаться еще в мае, а его смогли госпитализировать только в конце сентября. Еще два блока химиотерапии, проведенных в Санкт-Петербурге, помогли снова добиться ремиссии. Но с хромосомной патологией справиться не удалось. Сейчас мальчик выписан домой, два месяца он будет принимать препарат Гливек. Затем, по результатам нового обследования врачи примут решение о трансплантации костного мозга.

Проблема в том, что с такой хромосомной патологией ему в России предложить ничего не могут... "К сожалению, мы вынуждены признать, что в России с таким заболеванием и такими осложнениями шансов на спасение практически нет..."


--------------------
ʁɔvʎнdǝʚǝdǝu dиw
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Pilat
сообщение 25.1.2010, 6:02
Сообщение #5


Зарегистрированный пользователь


Группа: NISMO-CLUB
Сообщений: 1265
Регистрация: 12.3.2008
Из: Москва,ЗАО
Пользователь №: 9598
Автомобиль: 200 sx,14,Kouki.



Не проще ли заплатить только за поиск донора заграницей и доставку материала в россию,а все остальное сделать здесь?

Сообщение отредактировал Pilat - 25.1.2010, 23:40


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Denzor
сообщение 25.1.2010, 17:55
Сообщение #6


Зарегистрированный пользователь


Группа: Новенький(ая)
Сообщений: 3
Регистрация: 24.1.2010
Из: Москва
Пользователь №: 16358
Автомобиль: n



Цитата(Pilat @ 25.1.2010, 3:02) *
Не проще ли заплатить только за поиск донора заграницей и доставку материала в россию,а все остальное сделать здесь?


Главный вопрос: даже если привезти материал, КТО будет это делать ЗДЕСЬ?
Донора ему официально не нашли. Предлагают гапло (пересадка от мамы). Но это всего 20% шансов.

Приказ - дело хорошее. Но попробуйте НА ПРАКТИКЕ получить заключение от врачей о том, что они БЕССИЛЬНЫ... На моей памяти таких случаев еще не было. Я не знаю, кого лечат за границей за счет государства. Хочу увидеть хотя бы фотографию этого человека. В данной ситуации, как и в ситуациях с сотнями тяжело больных детей, врачи не признают необходимости лечиться за границей.

Если кто-то готов ПОМОЧЬ ДЕЛОМ - приглашаем в нашу команду единомышленников.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Pilat
сообщение 25.1.2010, 18:20
Сообщение #7


Зарегистрированный пользователь


Группа: NISMO-CLUB
Сообщений: 1265
Регистрация: 12.3.2008
Из: Москва,ЗАО
Пользователь №: 9598
Автомобиль: 200 sx,14,Kouki.



Цитата(Denzor @ 25.1.2010, 14:55) *
Главный вопрос: даже если привезти материал, КТО будет это делать ЗДЕСЬ?



Сообщение отредактировал Pilat - 25.1.2010, 22:57


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Denzor
сообщение 26.1.2010, 2:31
Сообщение #8


Зарегистрированный пользователь


Группа: Новенький(ая)
Сообщений: 3
Регистрация: 24.1.2010
Из: Москва
Пользователь №: 16358
Автомобиль: n



Мнения врачей расходятся. Питерские врачи считают, что подходящего для Сережи донора нет.
Они не возьмут на себя ответственность за ТКМ от донора, которого считают не подходящим.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Тучка
сообщение 19.2.2010, 19:49
Сообщение #9


щастье есть и оно рядом! =)


Группа: Модераторы
Сообщений: 500
Регистрация: 15.7.2009
Из: Москва, ЮЗАО
Пользователь №: 14109



Новости

Цитата
Новость 5 февраля
Дорогие наши участники !!!
После длительной переписки с различными клиниками было принято решение ехать в университетскую клинику города Мюнстр. Немецкие врачи рекомендуют проведение ТКМ как можно скорее. Они сделают попытку найти донора, но если их усилия не увенчаются успехом, то будет проведена гаплоТКМ.Прислан счет на 300 тыс. евро ! Сумма такая большая потому что включает в себя индукционную химиотерапию, поиск донора, ТКМ и последующую терапию. Кроме того, нам необходимо собрать деньги также на перелет и проживание там (6-10 месяцев). Мы будем пытаться договориться с клиникой о сокращении счета или хотя бы о частичной предоплате, чтобы Сережа смог уехать как можно скорее Прошу вас, помогите нам в распостранении информации о Сереже, в поиске спонсоров и фондов. Каждый рубль, присланный вами поможет Сереже приблизиться к долгожданной цели - выздороветь !!!

Новость 15 февраля
Хочу написать немного о работе ребят в Тюмени, и о добрых и со страдающих людях.
Спасибо еще раз девочкам, которые организовали внутренние рассылки по своим организациям и собирали деньги.
Это Анечка, из Тюменьгипротрубовпровод
Это Светланка Константинова, изHalliburton Tyumen.
И еще, сегодня заезжала вфитнесс-клуб "Studio Fitnes". Там девочки-сотрудники организовали сбор, выставили информацию, сами распечатали листовки.
Ребята из студенческой организации РАССО стучаться во все двери, договариваются с радио и видео, провели благотворительный концерт.
СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ
p.s. Хорошо бы если сотрудники крупных компаний так же бы нам помогли.


СУПЕР НОВОСТЬ от 17 февраля!!!!!
РЕБЯТА!!!! У нас хорошая новость.
После длительной переписки с клиниками проф. Шлегель из университетской клиники Вюрцбурга прислал нам счет на 135 тысяч евро. В эту сумму входит установка Хикмана, забор клеток от матери, ТКМ, лекарства.
Эта сумма в два раза меньше той, которую запросил Мюнстр, поэтому обсудив все с мамой, было решено, что Сережа поедет туда. Сейчас очень важно не упустить время, пока Сережка в ремиссии, а собрать 135 тысяч мы сможем гораздо быстрее чем 300.
Мы также обсудили с клиникой возможный поиск донора, но врач убедил нас, что в данной ситуации лучше сделать гаплоТКМ, поскольку поиск донора займет время. Тем не менее, он успокоил нас, что у них десятилетний положительный опыт проведеия таких трансплантаций, и риск отторжения невысокий. Поэтому Марина решилась на проведение гаплоТКМ.
Кроме того, мы обсудили с врачом прочие расходы. Пока Сережа будет в клинике, они предлагают размещение Марины вместе с ним по цене 48.15 Евро. В остальное время возможно получится разместить на квартире бесплатно за счет местной инициативной группы.
Также врач попросил нас заранее озаботиться поиском переводчика и подсказал, где можно попробовать найти подешевле.
На проживание (питание и т.п.) и переводчика Марине с Сережей потребуются отдельные деньги, поэтому сумма к сбору - 150 тысяч евро.


--------------------
ʁɔvʎнdǝʚǝdǝu dиw
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

Ответить в данную темуНачать новую тему

 





Текстовая версия Сейчас: 29.3.2024, 9:00

Яндекс.Метрика